【自由時報】蒙古5歲男童罹亞伯氏症 跨海來台手術興奮「有10根手指了」

記者許麗娟/高雄報導

蒙古5歲男童Ochirs來台進行2次手術後,目前10根手指已順利分離,2年後將再來台再進行頭部手術。(記者許麗娟攝)

蒙古剛滿5歲的男童Ochir罹患罕見先天性疾病「亞伯氏症」,因顱縫早期閉合,導致頭顱變形,還有俗稱玫瑰花蕾手的嚴重手指、腳趾併指問題,今年8月透過高雄長庚醫院、羅慧夫顱顏基金會的合作下來台進行手術,Ochir在經歷2次手術後,開心展示終於有10根手指頭了。

高雄長庚醫院整形外科主任賴瑞斌指出,2019年9月前往蒙古國義診時,發現當時才2歲的Ochir罹患「亞伯氏症」,由於蒙古當地無法做腦部的進一步檢查,因此與羅慧夫顱顏基金會商議將小病童送回台灣治療。

高雄長庚醫院整形外科主任賴瑞斌說明亞伯氏症的病情,Ochir是最嚴重的第3型。(記者許麗娟攝)

就在一切安排就序時,正好遇上武漢肺炎(新型冠狀病毒病,COVID-19)在全球大爆發,期間除透過視訊掌握病情,直到今年國境大門逐步開放,立即安排來台治療和進行手術,由高雄長庚整合神經外科、兒童神經科、牙科、及復健科等,成立醫療團隊進行診治。

考量Ochir目前癲癇經藥物控制良好,腦部功能並無受損也無腦壓升問題,頭顱異常暫時無手術治療急迫性,但因Ochir雙手雙腳的手指、腳趾全部黏合在一起,皮膚及指骨都黏合,活動困難,加上手背鼓起,手掌面凹陷,指甲也全部黏合,是亞伯氏症之手先天異常3類型中最嚴重的一型,醫院評估,首要任務是將他黏成一塊的手指及腳趾分開,讓他能夠開始訓練並使用他的手腳。

Ochir原本的手指全部併指,經2次手術分離和復健,現已能成功握筆。(高雄長庚提供)

醫療團隊在8月中旬為Ochir進行第1次手術,由台灣治療先天性手異常經驗最豐富的醫師江原正率領2位主治醫師等醫護人員,分別分離兩手虎口,第3指蹼及右腳第1趾蹼,取左腹腰皮膚植皮,指趾蹼底部以局部皮瓣覆蓋避免攣縮。10月上旬再進行第2次手術,分離兩手第2、第4指蹼及左腳第1趾蹼,並取用右腹腰皮膚植皮。2次手術需要共20片的大量皮膚移植,過程相當辛苦。

賴瑞斌表示,Ochir的治療最困難的地方,是要在很短的時間內,完成一般在1年內完成的事情,這也是國際醫療常面臨的挑戰,主要是手指、腳趾分開後會有皮膚的缺損,要用他自己的皮膚來覆蓋,因此須分期做,第1次補好的皮膚要穩固才能再做第2次,主要是取兩邊腹骨溝到腰邊的兩排皮膚,也幸好順利完成2次手術。

來自蒙古的Ochir(中)因有先失性亞伯氏症,手指、腳趾嚴重黏在一起,來台經歷2次手術後,已成功完成手、腳指(趾)的分離手術。(記者許麗娟攝)

賴瑞斌強調,亞伯氏症是先天性基因的問題,不會有遺傳問題,但對手部功能有影響,建議6個月到1歲就應做手術,以Ochir而言算是晚了,但運氣很好,治療過程非常順利,目前計畫2年後再為Ochir 做頭顱及上顎後縮的手術治療。

Ochir來台進行手術,醫療費用長庚社服基金補助80%,另20%醫療、生活費用(含一家人機票)則由羅慧夫顱顏基金會協助,已預計明天離台返回蒙古。

Ochir與媽媽玩著手指遊戲。(記者許麗娟攝)

Ochir爸爸表示,Ochir是他的二兒子,一開始不清楚這種病症,直到前往蒙古醫院就醫才了解,對於來台灣治療,他很高興2次手術非常成功,結果超乎他們的期待,手術後,Ochir對自己有10根手指頭感到非常興奮,他們一家來台灣已經3個多月,已很習慣這裡的炎熱天氣,雖然語言不通,但他們心中滿是台灣人給予的溫暖。

Ochir在高雄長庚醫療團隊和羅慧夫顱顏基金會的協助下,來台順利完成手腳部的手術。(記者許麗娟攝)

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